Les syndromes d’Ehlers-Danlos ou SED prirent leur nom après les travaux de deux dermatologues, Edward Ehlers (Danois, 1863-1937) et Alexandre Danlos (Français, 1844-1912). En effet, ils ont chacun rapporté au début du XXème siècle des cas de patients présentant un SED.

Les SED sont un groupe de maladies héréditaires dues à une anomalie du collagène et des tissus conjonctifs. Le tissu conjonctif est le tissu le plus répandu dans le corps, il unit, soutient, protège et isole les organes du corps, on le retrouve dans les muscles, les tendons, le cartilage, les os, la peau, les poumons et dans différents organes.

Il existe donc plusieurs types de SED, regroupés selon les symptômes, pour plus d’informations : http://www.unsed.org/

Traitement des SED :

Malheureusement, aujourd’hui, il n’y a pas de traitement de la maladie. Seuls les symptômes déclarés peuvent être soulagés …

 L’Atelier Médical, adhérant de l’association UNSED, est fabriquant et fournisseur d’articles médicaux pouvant aider les personnes atteintes d’un SED :

• Les vêtements compressifs sur-mesure
• Les orthèses, qui ont un rôle important dans le maintien et la proprioception, elles permettent également d’éviter les entorses, les subluxations … Elles ont un effet antalgique et/ou préventif.
• Les corsets, aidant en cas de scolioses par exemple
• Les semelles orthopédiques, qui permettent de renforcer l’appui plantaire
• Les minerves, qui peuvent aider à soulager la tenue de tête
• Le matériel médical, tels que des fauteuils roulants, des béquilles …

D’autres actions peuvent aider les personnes atteintes d’un SED telles que la kinésithérapie, la balnéothérapie …

L’Atelier Médical compte parmi ses patients la déléguée régionale Est de l’association UNSED, Madame Weissheimer.
Nous avons pu lui poser quelques questions.

Le rôle de l’association UNSED :

• Aider les malades, les soutenir
• Etre un lien entre les professionnels de santé et les malades
• Collaborer avec les différents centres de soins et dans la mise en place de nouveaux centres
• Mener des recherches pour trouver un traitement, des nouvelles thérapies, des nouvelles méthodes de diagnostic …
• Trouver des fonds

Le rôle de Mme Weissheimer :

• Etre un lien entre médecins et les autres professionnels de santé et entre malades et les professionnels de santé
• Ecouter des malades
• Aider les malades pour les démarches administratives, notamment pour obtenir des aides financières
• Obtenir des fonds pour l’association,

La recherche :

UNSED travaille avec des scientifiques dans le but de trouver un traitement. Pour plus d’information :

http://www.unsed.org/pages/la-recherche.php

http://www.unsed.org/pages/la-recherche/comite-scientifique.php